O Dia Mundial das Doenças Raras assinala-se no último dia do mês de Fevereiro, ou seja, hoje. No final do ano passado, o Serviço de Saúde da RAM implementou a requisição e emissão do Cartão da Pessoa com Doença Rara (CPDR). Em Portugal, as doenças raras afectam cerca de 6% da população, estimando-se que existam cerca de seiscentas mil pessoas portadoras destas patologias em Portugal, das quais cerca de quinze mil na RAM.
Esta medida foi apresentada aos profissionais de saúde no dia 6 de Novembro de 2018, na Sala de Conferências do Hospital Dr. Nélio Mendonça e passou a ser prática no SESARAM desde o dia 13 de Novembro de 2018, com vista a “melhorar a continuidade de cuidados, assegurando que a informação clínica relevante da pessoa com doença rara esteja na posse do doente, num formato acessível, e que o acompanha nos diferentes níveis de cuidados de saúde, a exemplo do que já é prática em algumas unidades de saúde do país”.
Este cartão de protecção especial a pessoas com doenças raras visa:
- Assegurar que nas situações de urgência e/ou emergência, os profissionais de saúde tenham acesso à informação relevante da pessoa com doença rara e à especificidade da situação clínica, permitindo o melhor atendimento do doente;
- Facilitar o encaminhamento apropriado e rápido para a unidade de saúde que assegure efectivamente, os cuidados de saúde adequados ao doente;
- Melhorar a continuidade dos cuidados, assegurando que a informação clínica relevante da pessoa com doença rara está na posse do utente, num formato acessível, e que o acompanha nos diferentes níveis dos cuidados de saúde;